Maladies inflammatoires : comment devenir patient expert ?

Qu’est-ce qu’un patient expert ?

Historique 

Le terme de « patient expert » est apparu pour la première fois dans un rapport présenté au Parlement britannique en 1999, en tant qu’initiative pour « un pays en meilleure santé » afin d’aider à faire face aux maladies chroniques. Cette initiative suggérait que les programmes d’experts pour les patients au Royaume-Uni devaient être basés sur le développement de la confiance et de la motivation des patients à utiliser leurs propres compétences et connaissances pour prendre efficacement le contrôle de leur vie avec une maladie chronique. 

Les recommandations comprenaient la promotion de la sensibilisation, la création d’attentes selon lesquelles l’expertise du patient est un élément central de la prestation des soins, le développement d’un plus grand nombre de programmes d’autogestion des maladies chroniques dirigés par les patients, et la création de formations faisant progresser les connaissances des professionnels de la santé sur les soins dirigés par les patients.

Le patient expert aujourd’hui 

Le concept de patient expert a été développé au cours des deux dernières décennies pour définir un patient qui possède une connaissance significative de sa maladie et de son traitement en plus de compétences d’autogestion. 

Cependant, le concept s’est aussi affiné et ces patients experts sont désormais considérés, non seulement comme étant plus efficients dans la gestion de leur propre maladie en communiquant efficacement avec les professionnels de la santé, mais aussi comme éducateurs et ressources pour les autres patients. 

Ces patients qui partagent leur expérience pour aider les autres sont aussi appelés patients partenaires, patients référents, patients ressources, médiateurs de santé ou pairs aidants. Mais quel que soit le titre qu’on leur donne, ils conjuguent l’expérience d’une maladie inflammatoire chronique avec le désir d’aider les autres. 

Les patients experts sont donc capables à la fois d’aider les autres patients à gérer eux-mêmes leur maladie et de travailler avec les médecins pour assurer le développement de soins complets et d’outils de gestion de la maladie. Détenteurs d’un savoir personnel et expérientiel sur leur pathologie chronique, les patients experts sont par ailleurs aptes à identifier certains besoins qui ne sont pas ou peu pris en compte par les médecins et les autres professionnels de la santé. Leur propre expérience peut être enrichie par celle d’autres patients, en particulier dans le cadre d’associations de patients, résultant en une expérience collective et donc plus large de la maladie.

Quelles sont les missions du patient expert ? 

Les missions principales du patient expert 

Un patient expert est avant tout un pair aidant. Sa principale mission est d’échanger et de partager ses expériences avec d’autres patients atteints de la même maladie et leurs proches. Cela peut être en présentiel ou à distance, par téléphone, chat ou visioconférence. 

Ce patient partenaire du corps médical collabore avec les médecins : il peut par exemple participer à l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique et apporter son témoignage lors de formations médicales ou de congrès médicaux ou scientifiques. 

L’animation d’ateliers d’éducation thérapeutique avec les patients fait également partie des missions des patients experts. En effet, pouvoir échanger avec des personnes qui partagent le même parcours permet de libérer la parole des patients et de briser les tabous. Cet accompagnement des patients par des pairs contribue également à la prévention des rechutes pour de nombreuses maladies, en particulier le cancer. 

Les patients experts peuvent aussi exercer d’autres rôles en parallèle, comme porter la voix des patients auprès du corps médical (pour l’organisation des soins à l’hôpital) ou défendre leurs intérêts auprès d’institutions ou d’associations.

Toutes les missions possibles du patient expert 

Voici divers rôles possibles des patients experts dans les différents domaines d’intervention. 

Domaine clinique 

• Aider à la gestion de la maladie (pour eux-mêmes et/ou d'autres patients, en particulier pour les maladies chroniques ou rares)
• Identifier les besoins des patients et communiquer leurs valeurs, perceptions et préférences
• Identifier et signaler les effets secondaires possibles des traitements
• Soutenir les interventions des médecins et d'autres soins de santé professionnels, en particulier dans le domaine des soins primaires
• Aider à traduire les lignes directrices en soins

Domaine de la recherche

• Prodiguer des conseils sur la conception des études
• Contribuer à l'évaluation de nouveaux traitements
• Aider à choisir les questions de recherche et à définir les résultats pertinents pour le patient
• Aider à concevoir et à mettre en œuvre des plans d'application des connaissances de fin d'étude

Autres champs d’interventions possibles 

• Faire pression auprès des autorités de santé
• Représenter les patients dans divers comités
• Participer aux activités des associations de patients
• Contribuer au développement de groupes de soutien

Les patients experts remplissent de plus en plus diverses fonctions, non seulement dans l’éducation des patients et l’autogestion, mais aussi dans l’éducation des professionnels de la santé, en particulier les médecins et les infirmières, qui négligent parfois l’importance de la maladie et la connaissance expérientielle des patients en se concentrant uniquement sur la maladie.

Comment devient-on patient expert ?

Même si l’on a connu des problèmes de santé identiques, aider d’autres patients ne s’improvise pas. Les patients experts suivent une formation spécifique avant de pouvoir assumer ce rôle.

C’est en 2009 que le premier diplôme universitaire (DU) de formation en éducation thérapeutique est créé à la Sorbonne. En 2010, le Professeur Catherine Tourette-Turgis y fonde l’Université des Patients. Cette université dispense aujourd’hui une formation de 120 heures accessible aux titulaires d’un baccalauréat ou équivalent, bien que les autodidactes soient également acceptés. Les candidats sont sélectionnés sur la base d’un CV, d’une lettre de motivation et après plusieurs entretiens.

On y enseigne, entre autres, comment mener un entretien d’éducation thérapeutique, comment animer des séances individuelles ou de groupe, et comment concevoir et mettre en œuvre un programme d’éducation thérapeutique dans un service hospitalier. Comptez environ 500 euros d’inscription annuelle. Toutefois, pour les patients au RSA ou bénéficiant d’une pension d’invalidité, les déplacements, le logement et l’inscription peuvent être pris en charge.

Ce qui n’était que du bénévolat dans les années 1990 est donc devenu une formation diplômante, offrant une réelle reconnaissance aux patients partenaires, même s’ils ne peuvent à proprement parler en faire leur métier. Selon les cas, un patient expert peut intervenir bénévolement, en tant qu’intervenant rémunéré ou en tant que salarié dans des structures de soins ou des associations de patients, bien que l’idée d’une rémunération soit sujet à controverse.

Si vous souffrez d’une maladie chronique et que vous souhaitez devenir patient-expert, il existe deux grandes voies pour y parvenir : 

• Les diplômes universitaires proposés à la Sorbonne (Paris), mais aussi à la Faculté des Sciences Médicales et Paramédicales d’Aix-Marseille et l’Université Grenoble Alpes
• Les formations autour d’une maladie spécifique dispensées par certaines associations de patients, comme la Fédération Française des Diabétiques, l’Association France Rein ou la Ligue française contre la sclérose en plaques, pour ne citer qu’elles. Contrairement aux diplômes universitaires, ces formations sont généralement gratuites.

Quelles sont les qualités requises ? 

Pour de nombreux anciens patients, devenir patient expert est un moyen de transformer un épisode dramatique de leur vie en quelque chose de positif. Mais être soi-même atteint de la maladie ne suffit pas. Pour devenir patient expert, il faut aussi : 

• savoir écouter
• savoir communiquer
• être pédagogue
• être capable de vulgariser le savoir médical sans le dénaturer
• ne pas outrepasser son rôle, être humble et à l'écoute des autres
• ne pas s'oublier et savoir prendre ses distances quand c'est nécessaire.