C’est à l’occasion de la découverte de son cancer métastatique à la plèvre en 2021 que Anne-Marie, 62 ans, infirmière, a franchi les portes de la Maison RoseUp de Paris. Si elle appréhendait le fait de se retrouver avec d’autres malades, aujourd’hui elle s’y sent comme chez elle.
Pouvez-vous nous présenter le concept de la Maison RoseUp ?
C’est un lieu d’échanges non médicalisé destiné aux femmes atteintes de cancer. En tant qu’infirmière et patiente, je vois l’utilité de fréquenter un lieu comme celui-là. Dans cet espace chaleureux et convivial, elles peuvent discuter avec d’autres femmes, participer à des ateliers et surtout être accompagnées dans toutes les étapes de leur parcours de soin (traitements, effets secondaires, rechute, maintien ou retour à l’emploi…).
Tout commence par un entretien d’environ 1 h avec une chargée de mission, afin de définir nos besoins et envies. Et après avoir réglé une adhésion annuelle de 30 euros, on peut bénéficier de nombreux ateliers et animations adaptés à notre situation. On reçoit le programme tous les mois. Il suffit juste de réserver en ligne. C’est simple.
Comment avez-vous eu connaissance de cet endroit ?
J’ai eu un cancer du sein il y a 20 ans qui a été très bien soigné. Mais en 2021, à l’occasion d’un scanner du poumon, on m’a trouvé des métastases mammaires dans la plèvre. A cette époque, j’étais en burn-out depuis 3 ans. Je suis donc retournée me faire soigner à l’Institut Curie comme il y a 20 ans. Et dans les petits documents proposés dans le centre de soin, j’ai trouvé un livret sur la Maison RoseUp. J’ai vu qu’ils proposaient notamment un accompagnement sur le retour à l’emploi. Ça m’intéressait car après 3 ans sans travailler, je voulais bénéficier d’une aide.
Comment ça s’est passé ensuite ?
J’ai appelé et on m’a proposé un rendez-vous. La thématique du retour à l’emploi m’intéressait en premier. Mais je voulais voir aussi toutes les activités proposées. Il y a un programme dédié pour les femmes atteintes d’un cancer métastasique. J’ai fait notamment l’atelier d’activité physique adaptée. J’ai participé également à des groupes de rencontre avec d’autres femmes atteintes de la même pathologie que moi. On réalise qu’on n’est pas seules à vivre la maladie, et c’est soulageant.
Quels sont les points forts de ce concept ?
Il y a 20 ans, lors de mon premier cancer il n’y avait pas de genre de dispositif d’accompagnement. Si dans les centres de soin, nous sommes bien soignées, mais nous n’avons malheureusement pas le côté empathique.
Dans la Maison RoseUp, je trouve des gens à l’écoute et avec qui je parle librement. C’est vraiment un lieu d’échanges qui permettent aux femmes de sortir de la solitude qu’elles ressentent au départ face au cancer. En plus je suis infirmière, j’ai vraiment envie d’être partie prenante de mon parcours de soin. Même si j’avais au départ une appréhension de me retrouver avec d’autres malades et de ne parler que de maladie, je me suis vite rendu compte que pas du tout !
Vous prenez donc plaisir à y aller ?
Oui car le lieu se veut accueillant et chaleureux. Quand j’ai repris mon travail, j’étais en mi-temps thérapeutique. J’ai gardé mon lundi comme jour de repos pour aller à la gym adaptée. Je m’occupe également de moi avec les soins sociaux esthétique, les massages, la réflexologie plantaire et combinée. On est autonome dans le choix des activités, et c’est appréciable.
Il existe aussi un groupe What’sApp, ce qui permet d’organiser des sorties en dehors de la Maison RoseUp. Je suis quelqu’un d’assez casanier mais je m’oblige à y aller.
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